El Instituto Nacional de Rehabilitación “Dr. Luis Guillermo Ibarra Ibarra” (INRLGII) se ha convertido en el primer hospital en México en atender la transición de pacientes adultos con Mucopolisacaridosis (MPS), una enfermedad genética de baja prevalencia que causa trastornos en el metabolismo celular. Esta enfermedad, considerada rara e incurable, puede controlarse con un tratamiento adecuado que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
¿Qué es la Mucopolisacaridosis?
El doctor Alberto Hidalgo Bravo, director del Área de Investigación del INRLGII, explicó que las MPS son trastornos genéticos originados por alteraciones en las enzimas o proteínas responsables del metabolismo celular. En México, se estima que alrededor de 2,000 familias viven con un paciente con MPS. Esta alteración provoca la acumulación de sustancias que afectan diversos sistemas del organismo, incluyendo el sistema nervioso, el aparato musculoesquelético y el crecimiento de órganos como el hígado y el bazo.
Programa de atención integral para adultos
El especialista en genética humana destacó que el INRLGII, perteneciente a la Secretaría de Salud, presentó un programa de colaboración interinstitucional que garantiza atención integral y personalizada para pacientes adultos con MPS. Este programa permite brindar una mejor calidad de vida al convertirse en el primer hospital que, mediante coordinación interinstitucional, ofrece esperanza y demuestra que la transición de la atención pediátrica a la adulta es posible y necesaria para asegurar la adherencia a medicamentos innovadores para estas enfermedades lisosomales, sin importar la etapa de vida.
Diagnóstico tardío y casos como el de Donovan
El diagnóstico de MPS puede llevar años, incluso llegar en la vida adulta. Alejandra Zamora, coordinadora Nacional de Pacientes para Grupo Fabry de México, mencionó el caso de Donovan, diagnosticado a los 27 años tras recibir tratamientos paliativos que no detenían las complicaciones. Siete años después, el INRLGII le abrió las puertas para que a los 33 años recibiera su primera Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE). Hoy, con 34 años, Donovan experimenta mejora en movilidad, flexibilidad, independencia y menos dolor articular sin analgésicos. Expresó su deseo de que todos los pacientes reciban el tratamiento porque “nos hace bien y eso se siente”.
Barreras burocráticas y tratamiento disponible
Zamora resaltó que en México existe terapia de reemplazo enzimático para MPS I, II, IV-A, V y VII, pero por situaciones burocráticas en instituciones de salud pública solo se prescribía a menores de 10 años. La doctora Karla Zarco Ordoñez, especialista en rehabilitación neurológica del INRLGII, subrayó la disposición del instituto para atender tanto a pacientes pediátricos como adultos con MPS, ofreciendo tratamiento enzimático y atención integral que incluye rehabilitación física, terapia ocupacional, valoración por medicina interna, nutrición, odontología, ortopedia, cardiología y apoyo psicológico.
Compromiso con la atención incluyente
La doctora Karla Patricia Pacheco Alvarado, de la Comisión Coordinadora de Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad (CCINSHAE), afirmó que el INRLGII reafirma que la atención médica debe ser incluyente y personalizada sin importar la edad, brindando un mensaje de esperanza para mejorar la calidad de vida de los pacientes con MPS. El doctor Hidalgo Bravo concluyó que lo que antes era un muro ahora es un puente que permite a institutos pediátricos como el Instituto Nacional de Pediatría (INP) o el Hospital Infantil de México “Federico Gómez” ayudar a pacientes adultos sin riesgo de perder sus derechos a la salud y cuidando la adherencia al tratamiento.
